Լուսնի երեխաները

Արևը նրանց ամենավատ թշնամին է: Xeroderma Pigmentosum- ի հետ, որը հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն է, նրանք պետք է փախչեն ուլտրամանուշակագույնի հետ բոլոր շփումները: Կյանքը այնտեղ թողնելու ցավի վրա

Դրսում անձրև է թափվում: Մի յուղոտ և տաք ամառային անձրև, որը լցնում է նարնջագույն երկինք, և որը կարելի է բնութագրել որպես արևադարձային, եթե մեկը օգոստոսի կեսին չլիներ Մոնթլուելում, Ավուբերն-Ռոն-Ալպ շրջանի փոքր գյուղ: , 19 ժամ է, օրն անցնում է, բայց, չնայած ամպերին, դոզիմետրը շարունակում է ցուցադրել բարձր ուլտրամանուշակագույն ինդեքս: Նոյը, ով օրն անցնում էր ստվերում, լուսարձակող դիոդի լամպերի տակ, կարգավորում է իր սաղավարտը: Վեց տարվա պրակտիկայից հետո աղջիկը միշտ չէ, որ ժամանում է առաջին անգամ: Նրա ակնոցները հարվածում են դեմքին պաշտպանող ուլտրամանուշակագույն ուլտրամանուշակագույն պատուհանից, իսկ ձեռքերը պոկվում են պարանոցի հետևից: Մեծահասակն առաջարկում է օգնություն: 10 տարիների երեխան քաղաքավարիորեն հրաժարվում է. «Շնորհակալ եմ, դա ուղղակի իմ սխալն էր: Կարգավորվեց: «Բանը» հարցն այս սաղավարտն է, որը տիեզերագնացից չէր թալանվի, օդափոխիչի վրա պղպջակների տեսքով պատված պատվածքով և պարանոցի հետևի մասում ՝ երկու մարտկոցի համար: Նոյը դեռ հագնում է հագուստի և ձեռնոցների երկու շերտ: Բոլորը լավ ճշգրտված են: Պաշտպանված այս զվարճալի զգեստներով ՝ նա կարող էր անձրևի տակ դուրս գալ վազել: Նա նախընտրում է նստել խաչաձև ոտքերով և երկարացնել ձեռքերը փաթաթված դեպի երկինք:

Ամինեն միշտ հիվանդ էր: Նրա աչքերը, այտուցված կրկնվող կոնյուկտիվիտով, կարմրել էին արևի փոքրիկ ճառագայթին

Նոյը «լուսնի երեխա» է, քսերոդերմա պիգմենտոզումով (XP) երեխաների համար քաղցր անուն է, որբ հիվանդություն, որն իր զոհերին զրկում է ուլտրամանուշակագույն լույսի հետ շփումից: Ամինեն նույնպես մեկն է: Նոյի կողքին նա շրջվում է և ծիծաղում իր փուչիկի սաղավարտի հետևում: Չնայած երկրպագուները կապկում էին իր գլխարկին, տղան փորձում է ինչ-որ օդի ներս մտնել ՝ դիմակը դեպի կողմը բարձրացնելով: Ռեֆլեքսային ժեստ, սկզբունքորեն արգելված: «Պետք է դիտել նրան», - ասում է հայրը ՝ Համիդը: Ամինեն երբեմն մոռանում է, որ արևը այրվում է: Amine- ն ընդամենը 9 տարեկան է, բայց նրա համար արդեն անցել է անզգույշ տարիքը, ինչպես այս հատուկ արձակուրդային ճամբարում իննսուն երեխաների համար, որը կազմակերպվել է Les Enfants de la Lune ասոցիացիայի կողմից: , Amine- ը 4 տարեկան էր, երբ նրան ախտորոշեցին հիվանդություն: «Մենք կարող ենք ասել« միայն »կամ« արդեն »4 տարի, քանի որ տարիներ շարունակ լույսի ենթարկվելը և խորհրդատվությունները մանկաբույժների և անօգնական մաշկերի շրջանում, բացատրում է հայրը: Ամինեն միշտ հիվանդ էր: Աչքերը, այտուցված կրկնվող կոնյուկտիվիտով, կարմրել էին արևի լույսի աննշան ճառագայթից, իսկ դեմքը կոկորդով կոկորդով ցրվել: Բժիշկները մեզ պարզապես ասում էին, որ նրա վրա արևապաշտպան և ակնոցներ դնենք: Մինչև մայիսի 2014- ի այս օրը, երբ Նեչկեր հիվանդանոցի բժիշկը սարսափելի ախտորոշում է ներկայացնում. «Ձեր երեխան այլևս չպետք է տեսնի լույսը: «

Ազատ, ցանկացած խոչընդոտից, Աննան, 3 տարի, բացահայտում է Բոննեֆամիլլեի (Իսրեյ) կրթական ֆերմայի սագերը:
Freeանկացած խոչընդոտից զերծ մնալով ՝ Անան, 3- ը, բացահայտում է Բոննեֆամլայի (Իսրեի) կրթական ֆերմայի սագերը © Alvaro Canovas / Paris Match

Theնցումը դաժան է: Յուրաքանչյուր ընտանիք հիշում է այն պահը, երբ նրանք հայտնվում են հիվանդանոցի ելքի մոտ, ապշած, տրամադրված արևային արևապաշտպանիչ և որոշ խորհուրդներով, հանկարծ խոչընդոտելով ապագայի տեսակետը, հսկայական մարտահրավեր. Խեղդել մի կյանք, որտեղ այժմ անհրաժեշտ կլինի գիշեր սպասել, որպեսզի նրա երեխան մուտք ունենա առանց պաշտպանության ամենապարզ հաճույքների, ինչպես այգում վազելը: Դա ոչ միայն արևն է, որից պետք է խուսափել, այլև ուլտրամանուշակագույն ճառագայթման ցանկացած աղբյուր, ներառյալ արհեստական ​​լույսերը: Նույն օրը դուք պետք է ծածկեք մեքենայի պատուհանները, փոխեք ներքին լուսավորությունը, գնեք ֆիլտրեր, LED լամպ, վարագույրների կասեցում: Եվ, նախևառաջ, վստահեցրեք երեխային, որը նոր է զրկվել իր բոլոր կրողներից: Wafa Chaabi, Նոյի մայրը, ասոցիացիայի նախագահ Les Enfants de la Lune- ն է: Նա գիտի վաղ ժամանակների խուճապի և զարմանքի այդ զգացումը. «Երբ ախտորոշումը ընկնում է, ասոցիացիան այնտեղ է, որպեսզի ստանձնի: Ժամանում եմ ամբողջական սարքավորումներով և իմ տարիների փորձով: Նախկինում ընտանիքները անում էին իրենց գործը: Դրանք դնում էին դահուկային ակնոցներ իրենց երեխայի վրա, շուրջը գլխարկ էին կարում, այնուհետև ծածկում էին կտորով: Մյուսները պարզապես փակեցին իրենց կափարիչները և սկսեցին ապրել մթության մեջ: Այսօր մենք ավելի լավ ենք վազում: Մենք ծնողներին սովորեցնում ենք հարմարվել և հարաբերվել: «Վարչության կողմից վարձակալված գյուղական տանը Ֆրանսիայի ծնողներն ու երեխաները մեկ շաբաթվա ընթացքում հանդիպում են անթաքույց տեմպերով. Ահա հենց մայրամուտն է, որ մեկնարկում է մեկնարկային գործողությունները դրսում: Մինչդեռ համայնքի հսկայական շենքը խնամքով քանդվել է: Միության կամավորները մի քանի օր առաջ եկել էին կիլոգրամ նյութի, ֆիլտրերի, վարագույրների և ուլտրամանուշակագույն մի քանի դաչափաչափի կիլոգրամ նյութերով: Նպատակը ՝ ծածկել ուլտրամանուշակագույն լույսի ամենափոքր քառակուսի սանտիմետրը, դատապարտել այն մասերը, որոնք չեն կարող պաշտպանվել, հիմք դնել գետնին գծերի վրա, որոնք չպետք է գերազանցվեն, երբ դռները բաց լինեն, տեղադրեք հիշեցման նշաններ և տեղադրեք տասնյակ աղբարկղեր դեպի լուսարձակներ: ,

Saulsaie (Ain) տիրույթի պուրակում, օգոստոսի 9: Երեխաները հայտնաբերված մաշկի միլիմետր չունեն: Շատերն ակնոց են կրում: Հիվանդությունը առաջացնում է աչքերի խանգարումներ:
Saulsaie (Ain) տիրույթի պուրակում, օգոստոսի 9: Երեխաները հայտնաբերված մաշկի միլիմետր չունեն: Շատերն ակնոց են կրում: Հիվանդությունը առաջացնում է աչքի խանգարումներ © Alvaro Canovas / Paris Match

Մուտքից ոչ հեռու ՝ Օլլմպեն, 10 տարի, սկիզբը սպասում է գիշերային ջրային կենտրոնում: Այն շուտով 19 ժ 30 է; դրսում, դեռ մեծ օր է: Այսպիսով, նախքան դուրս գալը, Օլմպեն, որն արդեն ծածկված էր գլխից մինչև ոտք, հանգիստ հագնում է իր պաշտպանիչ հագուստը: Վահանի նման: Ամեն ինչ գոյատևելու մասին է, և փոքրիկ աղջիկը լավ գիտի ընթացակարգը: Իր մոր ՝ Էմիլի Գիրետի նախաձեռնությամբ ստեղծվեց հայտնի սաղավարտը, որը փոխեց հարյուրավոր երեխաների կյանքը: 2011- ում Poitiers համալսարանի սպորտի կառավարման այս ուսուցիչը մոբիլիզացրել է ուսուցիչներին և ուսանողներին "հաշմանդամություն ունեցող սպորտի" վերաբերյալ բժշկական հետազոտություններում `նախնական ուլտրամանուշակագույն և հակամառախուղային, օդափոխվող, անբիծ դիզայն պատրաստելու համար: , «Քիչ էր մնում մեր երեխաներին քայլելու ընթացքում ծածկելու համար, բացի NASA- ի կողմից պատրաստված սպիտակ կտորից, որի վրա դնում էինք դահուկային դիմակ: Նրանք նման էին ուրվականների, այն ամբողջովին հակասական էր: Թեստավորման փուլը երկար տևեց, և եվրոպական ստանդարտներին հավաստագրման գործընթացը տևեց երեք տարի », - ասում է նա: Վավերացված 2014- ում ՝ սաղավարտը արտադրվում է Վիեննայում, այժմ այն ​​օգտագործվում է ամբողջ աշխարհում:

Արձակուրդով գնացինք Մարոկկո ՝ ֆիլտրերով, պրոյեկտորներով և դոզիմետրերով

Դրսում արևը մի փոքր ավելի է տաքանում; շուտով ավտոբուսը պատրաստ կլինի: Ձեռքով դոզիմետր, որոշ ծնողներ ստուգում են մեքենայի ներսը: Լուծելու համար կա մեկ վերջին խնդիր. Պատուհանները լավ ծածկված են հաստ վարագույրներով, բայց նեղ լուսարձակը դեռ թույլ է տալիս որոշ ուլտրամանուշակագույն ճառագայթներ: Աղբի տոպրակը կկատարի հնարքը: Aրային կենտրոնը, այն հագեցած է խոշոր ուլտրամանուշակագույն պատուհաններով: Երախտագիտություն այն երեխաների համար, ովքեր վերջապես կկարողանան աշխատել մինչ օրս ամբողջովին ընկել են: Նախորդ օրն էր, որ 21 ժամ 15- ը պոնի չգնաց: Բնության մեջ առանց պաշտպանության խաղալու համար միայն լուսնի լույսն է թույլատրվում: Գոյություն ունեն Led garlands և մեծ բծերը, որոնք մասամբ բերվել են Նաիմայի և Լախդարի կողմից: Երեք երեխաների ծնողները, ներառյալ փոքր Դելիան, 6 տարեկան են և ախտորոշվել են հինգ տարի առաջ, նրանք, ինչպես և շատ այլ ընտանիքներ, տեղակայել են իրենց երևակայությունը և ներդրել են իրենց ամբողջ ուժը, որպեսզի իրենց դուստրը որևէ մեկին բաց չթողնի: զգացումը: «Մենք արձակուրդ գնացինք Մարոկկոյում ֆիլտրերով, պրոյեկտորներով և դոզիմետրերով, որոնք անվտանգության ստուգումների ժամանակ ռենտգեն չեն գնում ... Անհրաժեշտ էր կանխատեսել ամեն ինչ, դիմել օդանավակայանի անվտանգության պետին, տրամադրել բժշկի խոսքը, ասում է Նաիման: Հեռու ճանապարհորդելը հանելուկ է, բայց դա մեզ համար կարևոր էր: Մենք ուզում էինք Դելիային տանել օվկիանոսի եզրին ՝ լողափում, որպեսզի նա զգա ավազի զգացողությունը ոտքերի մածուկների տակ, որ նա դիպչի նրան, որ նա գիտի աղի ջրի համը: Տեղադրեցինք բծեր և պատկերացրինք, որ ցերեկվա լույսի տակ ենք: Տանը նույնն է. Մեր պարտեզը երբեմն լուսավորված է ֆուտբոլի մարզադաշտի պես: Երեկոյան, առանց պաշտպանության, նա կարող է գլորվել խոտերի մեջ, զգալ քամին իր այտին, շոշափել երկիրը, զվարճանալ մրջյուններից, շնչել ծաղիկների հոտը: Լուսնի երեխաների հետ կյանքի փոքրիկ բաները հաղթանակ են թվում:

Այս սաղավարտները չեն դիմակացնում իրենց ժպիտները: Մշակված են Poitiers համալսարանի մի թիմի կողմից, նրանք արժեն յուրաքանչյուր 1 000 եվրո:
Այս սաղավարտները չեն դիմակացնում իրենց ժպիտները: Մշակված են Պաիտյեր համալսարանի մի թիմի կողմից, դրանք կարժենան մոտ 1 000 եվրո: © Alvaro Canovas / Paris Match

Գաղութի ժամանակ սեմինարներ են կազմակերպվում մասնագիտացված բժիշկների հետ: Բորդոյի համալսարանական հիվանդանոցի մաշկաբանության պրոֆեսոր Ալեն Թայբը ճանապարհորդեց նրանց հանդիպելու համար: «Երբ երեխաները պաշտպանված են, - ասում է նա, - մենք կարող ենք մոտենալ կյանքի նորմալ տևողությանը: Բայց առայժմ անբուժելի է: Երկու եղբայրներ ՝ Թոմաս և Վինսենթ Սերիիս, xeroderma pigmentosum- ի առաջին հիվանդներն են, որոնք ամբողջովին պաշտպանված են ուլտրամանուշակագույն ճառագայթներից: Նրանց ծնողները ՝ «Լուսնի մանուկներ» ասոցիացիայի հիմնադիրները, հրաժարվել են այն բժիշկների մահացությունից, որոնք 1990 տարիների ավարտին խորհուրդ են տվել նրանց թույլ տալ ապրել նորմալ, մինչ աննկատելի ավարտը 10 կամ 15 տարիների տարիքի առաջ: , Թոմասը և Վինսենտն այսօր ունեն 26: Նրանց հաջողվել է ուսումնասիրել և առաջնորդել իրենց կյանքը որպես երիտասարդ տղամարդիկ ՝ ուլտրամանուշակագույն հեռուից: Բայց հետամուտ լինելը դեռևս բավարար չէ ծնողներին լիարժեք հավաստիացնելու համար: Փոքրիկ Ամինեի հայրը խոստովանում է իր տառապանքը և խոստովանում, որ տեղափոխվել է, որ վերջապես նրա որդին է, ով երբեմն հանգստացնում է իր վախերը: Ամինեն շարունակում է ցատկել անձրևի տակ: Նա վստահ է. Հետագայում նա կլինի տիեզերագնաց:
* enfantsdelalune.org.

Աղբյուրը: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301